Il était une fois un ange...


 
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 Mon Ange, mon petit chat, ma grenouille.....

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nanie

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Date d'inscription : 28/10/2013
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Localisation : Blainville Sur Orne

MessageSujet: Mon Ange, mon petit chat, ma grenouille.....   Dim 12 Jan 2014 - 15:44

Début 2009, l'année où nous avons décidé d'avoir un enfant. On sentait que le moment était venu pour fonder notre famille. Après quelques mois, aucune bonne nouvelle. Et pourtant à plusieurs reprise nous y avons cru, au vu de mes retards de règles... Mais non le verdict tombe en Janvier 2010, j'ai le syndrome des ovaires micropolykystiques. L'écho montrait que j'avais une quinzaine de micro-kystes par ovaires... Du coup effectivement, je pouvais toujours les attendre mes règles puisque ce syndrome nous permet pas d'ovuler correctement....

Prochain rdv chez ma gynécologue de l'époque le 7 mai 2010 pour une mise en place d'une PMA (procréation médicalement assistée). Ce jour arrive... Ma gynécologue me fait une nouvelle échographie histoire de voir dans quel état se trouvent mes ovaires, et là surprise, plus de kystes... A savoir qu'entre temps je suis allée voir un magnétiseur (chacun ses croyances) et nous avions commencé une panoplie d'examens. Ma gynécologue me demande de passer une hystérosalpingographie, afin de vérifier mes trompes et mon utérus....
Le 11 mai 2010 je me rends chez mon médecin traitant car je suis vaseuse depuis plus d'une semaine, je pense à une gastro qui n'arrive pas à se soigner. Il me dit sans savoir vraiment « tu es enceinte ». Moi je lui dit que non ce n'est pas possible, que j'ai vu ma gynécologue le 7 et j'ai eu une écho... Du coup, prise de sang avec un bilan complet et test de grossesse.... Rdv le lendemain au labo. J'irai chercher mes résultats le soir même. Verdict : je vais très bien et c'est POSITIF, je suis effectivement enceinte !!! ENFIN !!!
D'après mes calculs je suis tombée enceinte le 25 Avril 2010. Et oui c'est précis... Comme je vous ai dit juste avant nous avions entrepris des examens, et par rapport à ça nous « devions » faire un gros câlin à des dates précises...
Tout se déroule bien, première écho faite à 11 SA et une seconde à 12 SA pour faire la déclaration.... et ainsi de suite. Au mois de juillet j'ai rdv pour une consultation, ma gynécologue me propose une écho pour connaître le sexe.... c'est un garçon !! Super, on est content surtout Papa !!!

Début septembre 2010, je ne suis pas en grande forme, beaucoup de fatigue, des maux de tête....je me rends chez mon médecin traitant. Il m’arrête suite à une hypertension artérielle (14/9), j'entrais dans mon 5ème mois de grossesse. Au début on s'est dit trop de boulot etc...Il me fait un arrêt pour la semaine afin de me reposer un peu. La semaine d'après ça ne va toujours pas. Je suis allée à la pharmacie prendre ma tension et là paf !!! 16/9. Aïe !!! Je retourne chez mon médecin qui me prend ma tension à 2 reprises, elle est toujours aussi élevée... Il me prolonge, me met sous Sectral pour faire baisser ma tension et me demande de prendre contact rapidement avec ma gynécologue afin qu'elle prenne le relais puisque je suis enceinte de 21 SA. Bon ça tombe bien j'ai rdv le 16 septembre (la semaine d'après). J'ai revu ma gynécologue pour un suivi normal, je lui explique ce que mon médecin traitant m'a dit de lui dire, elle prend ma tension, je suis à 13/9. La tension est redescendue mais il ne faut pas oublier que je suis sous Sectral. On fait une écho de contrôle, et là elle me dit, "mon échographe n'est pas bien réglé", alors qu'elle était en train de faire les mesures du bébé..., "venez la semaine prochaine mon collègue va vous en faire une autre... " J'ai commencé à paniquer mais elle me dit que tout va bien... Si j'avais su.... Elle décide de mettre en place une surveillance une fois par semaine : prises de tension sur 30 mn et monitoring. Je ne comprends toujours pas pourquoi elle me fait venir puisque ma tension est redescendue mais bon je m'exécute... 

La semaine suivante je reviens donc pour l'écho avec son confrère, il me demande combien je pesais à la naissance ainsi que Samuel... Il me dit que j'étais un gros bébé.. ah bon 3,150kg c'est gros ???? pour moi c'est un bébé de poids normal... ensuite il me dit que mon fils est un petit bébé mais rien de grave. Bon ok, je lui fais confiance. L'écho se passe bien, il me dit que tout va bien (ce qui s'avère être faux... je le m'en apercevrai pas la suite, une fois après avoir accouché)... Je continue à venir une fois par semaine pour le contrôle de ma tension, jusqu'à ce fameux mardi 5 octobre 2010....

Ce jour là, j'ai rendez vous comme toutes les autres semaines pour mon suivi mais je ne me sentais pas en forme : fatigue, barre dans le ventre qui traverse jusque dans le dos, maux de têtes... Je pensais que je faisais une gastro. Je me présente auprès de la sage femme, je lui explique que je ne suis pas bien... Après quelques minutes d'attente ma maman me rejoint. La sage-femme m'installe, me met le brassard pour la tension, et là coup de massue, ma tension et à 19/10... je regarde ma maman et je fond en larme, je lui dis que je vais me faire hospitaliser au vu de ma tension mais je ne m'attendais pas à tout ce qu'il va se passer. Je sais qu'il y a quelque chose d'assez grave qui se passe chez moi, dans mon corps, mais toujours pas de mot sur mes maux... Ma tension continue de monter 21/11. La sage-femme me demande d'aller faire pipi pour faire une protéinurie. Le résultats je l'aurai que dans l'après midi, mais la bandelette indique une présence de protéines. Elle me fait aussi une prise de sang, pareil, résultats l'après midi... Le gynécologue arrive dans la chambre, il me dit qu'il va me faire une échographie de croissance. Il m'annonce sans prendre de gants, alors que j'étais encore allongée sur sa table, " bon je vous envoie au CHU car je ne peux plus rien pour vous, votre bébé ne grossi pas assez"... et là je m'écroule. Heureusement que ma maman était avec moi. Il me dit : " je les appelle et vous y aller rapidement". 
Je ne sais toujours pas ce qu'il m'arrive. Je rentre chez moi. Samuel est là. Je ne l'ai pas appelé. J'ai voulu attendre d'être à la maison. Mais ma maman, m'a devancé, elle lui a téléphoné pour lui expliquer. Tant mieux, je pleurais tellement que j'avais du mal à parler. Je fais mon sac et on se rend au CHU de Caen. Accueil plus que bien. Les filles sont supers !!! C'est une fois arrivée là bas que j'ai su pourquoi j'étais réellement hospitalisée..... Mon bébé ne grossissait pas comme il le fallait. Je suis montée à 21/11 de tension..... la barre au ventre.... protéinurie trop élevée, j'avais de l’œdème..., mal à la tête....Verdict, on m'annonce que je fais une PRE-ÉCLAMPSIE...

En me rendant dans ma chambre, après avoir passé mon après midi aux urgences, je discute avec la sage femme, et lui explique que ma maman doit se marier le 6 novembre 2010 et que je suis son témoin. Je lui demande si il sera possible que je sorte pour cette journée, elle me dit très délicatement « vous savez madame, si vous êtes sortie le 6 novembre ça voudra dire que vous aurez accouché » C'est là que je me suis rendue compte à quel point c'était grave car mon bébé devait arriver mi janvier. Je suis hospitalisée au service de soin intensifs de grossesse. Le personnel a été génial du début jusqu'à la fin... Tous les jours jusqu'à ce que j'accouche les médecins et le professeur du service venaient me rendre visite. Prises de tension, prises de sang, protéinuries sont faites plusieurs fois par jour. J'ai pris plus de 10 kg en 2 semaines. Je suis gonflée de partout au point où les sage femmes ne trouvent de veine pour les prises de sang. Ils attendaient.... J'ai su par la suite que j'étais la plus grosse urgences du service donc surveillance++++.
Mon état s'est stabilisé les 3 premiers jours de mon hospitalisation et s'est ensuite dégradé. 
Le vendredi 8 octobre, pendant l'après-midi, je commence à ressentir à nouveau cette douleur au niveau de l'estomac. Plus les heures passent, plus j'ai mal. En fin d'après-midi, début de soirée, on reprend ma tension et là, c'est reparti pour un tour... Je pleure car j'ai mal... Pourtant je résiste facilement à la douleur. Mais là non... Puis ça passe tout doucement... Cet épisode a eu lieu plusieurs fois pendant les journées et nuits qui ont suivies jusqu'au lundi 11 Octobre 2010.

Ce lundi 11 Octobre 2010 soit 6 jours après mon hospitalisation mon état était critique et ma santé s'est dégradée brutalement. Ma protéinurie était catastrophique, mes plaquettes ont dégringolées, j'étais à 2 doigts de la transfusion. Ils m'ont mis sous sulfate de magnésium. Ma cousine était là, ils lui ont demandé de me surveiller et de les appeler au cas où je commencerais à partir en vrille... Vers 16h j'ai commencé à ravoir une barre à l'estomac... je pensais que ça allait se passer comme les autres fois. Mais là, tout allait de travers, rien ne se calmer, ma tension n'était pas bonne du tout : 21/11, je commençais à avoir du mal à respirer, j'avais mal à la tête, bref la cata... Vers 17h30 / 18h00 les sages femmes et la gynéco ont décidé de me faire une césarienne en urgence. Tout le monde courrait dans tout les sens. Moi je pleurais... 
Je pense avoir senti inconsciemment dans l'après-midi que rien ne se passerait comme les autres jours. J'ai dit à Samuel qu'il fallait à tout prix que nous trouvions un prénom pour notre bébé. Ça ne sera qu'en salle de réveil que nous nous mettrons d'accord sur son prénom.

J'ai accouché à 26 semaines aménorrhée et 1 jour. Julien est né à 18h32. Je ne l'ai revu que le lendemain après midi. Je crevais d'envie de le voir.... J'ai su seulement qu'il pesait 620g et qu'il a eu besoin d'une réanimation.

Le lendemain matin (mardi 12), le professeur du service est venu me voir pour prendre de mes nouvelles et discuter avec moi de ma césarienne. Il m'a dit que 2 heures plus tard c'était fini pour moi, que j'étais à deux doigts d'y passer... En ce qui concerne la césarienne, l'utérus était trop petit pour l'ouvrir à l'horizontal, donc il a été ouvert à la vertical. Pour les prochaines grossesses, seule la césarienne pourra être faite. Si j'accouche par voie basse, je risque une rupture utérine.... Saleté de maladie!!! En plus de la pré-éclampsie, j'ai fait un help syndrome. C'est une des complications liée à celle-ci. Mes reins, mon foie ont lâcher, je commencer à me remplir d'oedeme au niveau pulmonaire et cérébral... pff si les médecins et sage-femme n'étaient pas intervenus je ne serais pas ici en train de vous parler....

L' après midi nous sommes allés voir Julien. Enfin je pouvais le toucher.
Il y avait toutes ses machines qui sonnaient. On paniquait... Mais les puéricultrices sont arrivées et nous ont tout expliqué. Des amours....J'ai profité de regarder mon fils. Il était beau malgré sa petite taille et
tous ces tuyaux et fils...Quelques heures plus tard la cardio-pédiatre arrive avec 2 internes dans la chambre et souhaitait s'entretenir avec nous. Elle nous a annoncé que les corticoïdes (le Célestène) qu'on m'avait injecté une semaine avant n'ont pas eu l'effet escompté, ensuite elle s'est donc mise à parler de ses poumons.... elle a bien sur une autre mauvaise nouvelle à nous annoncer. Julien a une malformation cardiaque en plus de sa très grande prématurité. C'est un VENTRICULE DROIT A DOUBLE ISSU. C'est à dire que l'aorte et l'artère pulmonaire se trouvait sur le même ventricule(le droit), l'aorte aurait du être sur le ventricule gauche. Il y a un canal artériel qui relie l'aorte et l'artère pulmonaire pour que les échanges gazeux soient faits quand le bébé est encore dans notre ventre, logiquement il se ferme quand le bébé vient au monde. Pour nous il fallait surtout qu'il reste ouvert pour que les échanges aient lieu .Bref c'est assez compliqué comme malformation.

Après avoir passé toute l'après-midi avec mon amour, je suis retournée dans ma chambre et Samuel est rentré un peu se reposer. Ma maman et ma sœur sont venues me rendre visite. J'ai donc décidé après manger de retourner au chevet de Julien avec elles pour qu'elles puissent le voir. Quand nous sommes arrivées Julien faisait des bradycardies. Pendant mon absence ils ont changé de machines respiratoires. En tout cas celle de l'après midi lui convenait bien. J'ai tellement eu peur ce soir là que j'ai demandé à ma maman de téléphoner à Samuel afin qu'il revienne de peur de perdre notre bébé. J'ai demandé à la puéricultrice qui s'occupait de Julien de faire venir l'aumônier pour le faire baptiser au cas où il rejoigne les étoiles .
Julien a été baptisé le 12 Octobre 2010 vers 23h00. Le service médical a changé entre temps la machine qui l'aidait à respirer, et il est revenu de lui même. Je ne suis retournée dans ma chambre qu'à 2h30 du matin.

Le lendemain matin, j'arrive devant la couveuse de Julien (j'étais encore en brancard). La puéricultrice me propose un peau à peau avec mon fils. J'ai pleuré de joie car la c'est la première fois que je pouvais l'embrasser. C'était un moment riche en émotions. Je l'ai eu 1h30 en peau à peau. J'ai du retourner dans ma chambre pour manger et tirer mon lait. En fin d'après midi on me propose à nouveau le peau à peau, je regarde Samuel ,en même pas une seconde je savais qu'il fallait que Julien aille dans les bras de son papa. J'étais tellement contente de les voir tous les deux en train de se faire un câlins.
Les jours ont suivi et les médecins nous disent qu'il ne savent pas eux non plus où ils vont. C'est la première fois qu'ils ont un cas comme celui de Julien un très grand prématuré avec un VDDI. Tout ce qu'ils ont pu et su me dire c'est que Julien doit grossir pour pouvoir se faire opérer et que cette opération est très risquée... On continue le peau à peau, à surveiller ses constantes, à faire ses soins avec les puéricultrices.

Les jours passent et ne se ressemblent pas.... A plusieurs reprise nous avons bien cru que c'était fini.
Je restais toute les nuits jusqu'à 5h00 du matin avec lui et ensuite je retournais dans ma chambre pour me reposer un peu, ceci jusqu'au 24 octobre 2010, jour de ma sortie. J'avais l'impression d'abandonner mon bébé. Le lendemain (le dimanche) je devais le prendre en peau à peau mais manque de chance j'avais de la fièvre..... Tant que nous ne savions pas ce que j'avais, nous ne prenions aucun risque.
Le jeudi seulement nous avons su que finalement je faisais une pyélonéphrite sévère!!! Donc ce n'était pas contagieux. J'ai pu reprendre mon bébé en peau à peau aussitôt !!!! Entre temps, papa a bien profiter de son fils!!!!! Tant mieux!!!! Pendant cette dernière semaine Julien a fait des bradycardies au point d'en arriver à une petite réanimation.....
Le week-end qui a suivi la pédiatre est venue me voir pour me dire qu'il n'y avait pas d'amélioration au niveau de son état de santé. Son taux de dioxyde carbone était trop élevé la dernière semaine et qu'il risquait de tomber dans le coma et de souffrir. La solution était de diminuer les paramètres du respirateur petit à petit pour qu'il parte de lui même. Nous avons réfléchi avec Samuel jusqu'au lundi soir. Nous avons pris la décision de ne pas nous acharner. Le mardi, les médecins ont commencé à diminuer les paramètres. C'était soit ça, soit il tombait dans le coma, il nous entendrait plus et il aurait souffert le martyr.... Nous avons passé les 3 derniers jours de sa vie à son chevet. Je rentrait juste pour prendre une douche et pour mon infirmière car j'avais des piqûres suite à mon infection aux reins. L'avant dernier jour et la dernière nuit ainsi que la dernière matinée, Samuel et moi n'avons pas quitté Julien d'une semelle. Il n'allait plus dans sa couveuse. Il est resté sur nous en peau à peau jusqu'à ce qu'il s'endorme définitivement... Il s'est envolé paisiblement contre moi. On nous a proposé de lui donner son premier et dernier bain et de l'habillé. Nous étions d'accord. Au moment de lui donner le bain, j'ai eu un blocage. Je me suis effondrée. C'est au final Samuel qui lui a donné son bain. Je me suis reprise et j'ai essuyé mon bébé et je l'ai habillé. Ensuite nous avons gardé notre amour dans nos bras chacun notre tour jusqu'à ce qu'il parte avec les Pompes Funèbres.
Julien nous a quitté le mercredi 3 novembre 2010 à 12h15 dans mes bras. Il a vécu 23 jours.

Les jours qui ont suivi, ont été très durs. Nous nous rendions à la chambre funéraire et passions toute la journée auprès de Julien, bien sûr après avoir terminé les démarches pour l'enterrement... Ceci Jusqu'au 6 Novembre 2010, date à laquelle Julien a été inhumé.

Samedi 6 novembre 2010, date où en principe je devais marier ma maman.... j'ai enterré mon bébé...

La mise en bière a eu lieu dans la plus stricte intimité, mes parents, mes beaux-parents, mes grands-parents, mon cousin, ma sœur et son ami.
Nous sommes arrivés à l'église. Hé bien je ne m'attendais pas à ça... Le monde qui nous attendait. Je suis restée tellement surprise.
La messe commence sur une très belle chanson « Le Paradis Blanc » , je m'efforce de ne pas craquer... Le prêtre est super... Tout le monde m'en a dit du bien. Bref. La messe se passe. Arrive le moment de la bénédiction... Tellement dur de voir tout ce monde défilé sur cette musique qui maintenant restera à jamais sa chanson... « Puisque Tu Pars » . La journée se poursuit, on se réuni tous autour d'un verre après avoir été au cimetière. C'est dur, très dur... Je ne craque pas et pourtant j'en avais envie... envie de hurler ma douleur... On vient me voir, je souris, je remercie chaque personne d'être venue. Je me suis rendue compte à ce moment là que nous étions bien entouré. Ce même week-end, nos amis du hand nous ont prévenu qu'ils feraient une minute de silence avant chaque match. Alors pour Julien, je me suis déplacée pour y assister. J'ai été touchée par leur geste.
C'est grâce à ça que j'ai vu sur qui je pouvais compter maintenant...
Je sais qui sont mes amis, et je sais qui de ma famille a été le plus présent pour me soutenir...

Un gros travail de deuil a été fait que ce soit sur ma grossesse ou sur la perte de mon fils. Presque 2 ans de thérapie avec la psychologue de la néonat... J'ai fait des recherches pour trouver une association luttant contre la pré-éclampsie et je suis tombée sur l'Association de Prévention et d'Action contre la Pré-Éclampsie (APAPE). J'ai enfin trouvé des personnes qui me comprenaient et j'ai décidé d'adhérer et de me battre contre cette maladie.

Au jour d'aujourd'hui nous sommes parents d'une petite Léanna, née le 11 mars 2013 à 39 SA+5 sans récidive. Elle se porte à merveille, elle ne remplacera jamais Julien, mais elle nous aide à avancer dans la vie et nous l'aimons aussi fort que notre ange.
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Admin sandrine
Admin
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MessageSujet: Re: Mon Ange, mon petit chat, ma grenouille.....   Dim 12 Jan 2014 - 20:49

 bienvenue douce pense pour ton petit julien ma belle
ç est tellement triste et fait si mal au coeur
il y a un tchat si tu veux faire la causette n hesite pas
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http://pourtoimonange.forumactif.com
amandine62



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MessageSujet: Re: Mon Ange, mon petit chat, ma grenouille.....   Dim 12 Jan 2014 - 21:18

bonsoir
triste histoire
grosse pensee pour Julien
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aurore14



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MessageSujet: Re: Mon Ange, mon petit chat, ma grenouille.....   Dim 12 Jan 2014 - 22:12

douces pensées à ton petit ange qui a bien lutté!!!   
sois malheureusement la bienvenue sur ce forum!
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Ginie

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MessageSujet: Re: Mon Ange, mon petit chat, ma grenouille.....   Dim 12 Jan 2014 - 22:14

  L'histoire de Julien est remplie de souffrance mais aussi de tellement d'amour. Vous l'avez entouré jusqu'au bout.....
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nanie

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MessageSujet: Re: Mon Ange, mon petit chat, ma grenouille.....   Jeu 16 Jan 2014 - 23:30

Merci pour votre accueil   
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MessageSujet: Re: Mon Ange, mon petit chat, ma grenouille.....   

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Mon Ange, mon petit chat, ma grenouille.....
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