suite de "A Maë Ti-bichon"

Excusez-moi, je ne sais pas ce que j'ai fais, tout s'est déconncté !!!!??????
Enfin, je continue, comme je le disais ce n'est pas facile à encaisser....
Heureusement ou malheureusement, Maëline est née avec un petit soucis au niveau de sa hanche G, comme beaucoup d'enfants, rien de bien grave mais elle avait besoin d'un suivi, un pédiatre qui de surcroît était spécialisé en chirurgie orthopédique voyait Maë régulièrement car elle portait un lange-câlin, puis un harnais puis un corset, malgré cela, ses hanches étaient bien en place mais son os de "poussait" pas au niveau de sa hanche gauche, bizarre, il nous envoie prendre rendez-vous dans un centre hospitalier spécialisé pour les enfants, mais nous n'arrivons pas à avoir de rv avant 3 mois, nous demandons au chirurgien de bien vouloir faire avancer les choses, mais ça ne marche pas, alors nous en parlons à notre pédiatre qui contacte l'hôpital pour enfants, devant moi, il leur écrit, mais nous devons attendre comme tout le monde, là nous sonnes en octobre 2009, Maëline a 1 an pile poil, le rv est posé pour le 26 janvier 2010. Pendant ces 3 longs mois, nous nous inquiètons, nous sommes persuadés qu'elle devra se faire opérer des hanches, que l'hospitalisation pourrait être longue et difficile, et que nous perdons du temps car notre pitchounette continue à grandir mais pas sa hanche, ce qui pourrait lui poser des problèmes de retard psychomoteur, on imagine les conséquences de ce retard quand elle irait à l'école... etc...etc....
Mais le 26 janvier 2010 arrive et nous somme dans le bureau du professeur en génétique depuis moins de 5 minutes et il parle de retard mental, neurologique, incurable, maladie ... mais comme une autre personne en blouse blanche (interne ?) se trouve aussi dans son bureau et que nous sommes confinés, je suis persuadée qu'il ne parle pas de notre enfant, je ne comprends rien tout va très vite et finalement je lui demande de m'expliquer ce qu'il se passe et il m'annonce que notre Princesse Chérie est atteinte d'une maladie génétique rare et incurable et qu'il nous demande de patienter en salle d'attente afin qu'un docteur en génétique nous reçoit pour nous en parler, là le ciel nous tombe sur la tête, je ne vous raconte pas la suite en détail....
Maëline a pu recevoir une enzymothérapie chaque semaine, elle a eu des taonnes d'examens, a été hospitalisée à plusieurs reprises et a attérit au bloc plusieurs fois, puis elle a reçu une greffe de moëlle osseuse le 1 4 mai 2010, elle a eu 9 mois de soins, 5 mois en hospitalisation non stop dans une chambre stérile quand enfin, elle devait sortir, elle s'est finalement retrouvée au bloc opératoire puis en réanimation, durant 14 jours, les choses ont mal tourné et nous avons donné notre accord pour que les médecins arrêtent la machine. Maëline est allée rejoindre le monde des étoiles le vendredi 3 septembre 2010 à 12h25, elle allait avoir ses 2 ans 1 mois après.
Maëline est une petite fille toujours joyeuse, elle sourit et rit tout le temps, elle s'amuse de tout, elle a tout compris de la vie, elle est très battante, elle n'a jamais abandonné, elle est extrêmement courageuse et elle nous a donné tellement d'amour de force, elle nous a donné une grande leçon de vie. Pour Maëline Ti-bichon d'Amour éternel, nous sommes encore là, on ne veut pzs que personne ne l'oublie et que tout le monde sache son combat pour la vie, même si celle-ci en a décidé autrement, Maëline voulait vivre et elle avait beaucoup de caractère et de courage, elle s'est battue jusqu'au bout.
Tu es la plus belle mon t'i ange d'amour pour la vie, papa et moi on t'aime toujours comme avant et ça ne changera pas.

Merci Sandrine d'avoir créée ce forum, je me suis défoulée, ou débarassée, ou je ne sais quoi ...! mais ça m'a fait du bien.
Et merci à tous les parents qui se sont présentés, c'était très dur de vous lire mais je me sens moins seule.

Excusez-moi d'avoir tant parlé mais il fallait que tout cela sorte, c'est trop lourd et ça fait trop mal.

Soit malheureusement la bienvenue parmis nous.
Ton histoire est trés touchant et ta fille est bien courageuse d'avoir subit tout ça. Comme tu le dit s'est une battante et tu peut être fier d'être sa maman.

Ici nous te soutiendrons du mieux que l'on peux et nous seront à ton écoute.
Gros bisous volant à ton ange

Bonjour Micky

Quelle triste histoire pour une princesse comme Maeline

Je te souhaite la bienvenue parmi nous malheureusement.

Maeline est si courageuse . . . Pauvre petite puce et quelle p****n de vie injuste !


On n a pas eu le début de l histoire de ton petit ange ça n a pas du fonctionner .

Tendre pensée pour ta puce , et plein de bisous et de courage pour toi , sa maman .

N hesites pas à venir nous parler autant de fois que tu le veux.

Tu seras toujours bien accueillie ici.

Bienvenue malheureusement. Ton histoire est triste , Maëline, une vraie battante...
J'envoie plein de bisous tout doux pour ta petite princesse.

Bienvenue malheureusement a toi.

Ta petite puce est une vraie guerriere comme mon bebe sourire.

tendre pensée a ta puce

micky je viens de voir ton message sur l'autre fofo (merci ceci de m'avoir fait le message lol). Le parcours de ta puce est similaire a celui de mon prince, nos enfants nous ont donné une belle lecon de vie.
Pour ma part je me dis que gianluigi n'est pas né differant par hasard, il m'a fait decouvrir un monde d'on je suis tombé amoureuse et je compte bien continué mon combat, pour la memoire de mon fils dans cette voie.
N'hesite pas si besoin est,nous sommes toutes des mamananges,on est la pour s'epauler, se soutenir, parler sans jamais juger.

malheureusement bienvenue parmi nous
ta princesse a été très courageuse
tendre pence a Maëline

bonjour
bienvenue parmis nous
je suis desolee pour ta douce princesse maeline est un si jolie prenom

je ne sais pas ou es partie le debut de ton histoire ??????????
je t ouvre le fofo en entier

bonsoir micky voilà ici tu sera avec des personnes génial bienvenu dans notre petite famille les circonstance sont tragique mais bienvenu quand meme tu trouvera ici le soutient et l'écoute que tu attend je suis contente que tu nous ais rejoint a bientot et pour info ici sur fofo on est 2 a etre de lorraine

c est bien ça

oui nous sommes 3 maintenant !!

j espere que vous pourrez bientot vous rencontrer

ben je vais déjà voir manou a mon retour de vacance

Ah oui, vous allez vous voir? C'est vraiment super!!! je suis contente pour vous 2!!!!!

bonjour Micky!
Quelle triste histoire encore! j'imagine le dur combat que vous avez du mener pour elle et avec elle, cela a du etre difficile pour vous! J'espère que vous trouverez ici l'écoute et le soutien que vous attendez!
Doux calins à votre petit ange!!!

n hesite pas miky on est la

Une tendre pensée pour ton ange , encore une histoire douloureuse .
Bienvenue sur le fofo